[صفحه اصلی ]    
:: کنوانسیون قانون حقوق معلولین اخبار اختصاصی IDP سخن هفته گزارش ::
بخش‌های اصلی
خانه::
پژواک::
اخبار::
کنوانسیون::
قانون حقوق معلولین::
سازمان های معلولین::
عضویت در سایت::
برقراری ارتباط::
پست الکترونیک::
پیوندها::
خبرخوان (RSS)::
آلبوم تصاویر::
::
جستجو در پایگاه

جستجوی پیشرفته
دریافت اطلاعات پایگاه
نشانی پست الکترونیک خود را برای دریافت اطلاعات و اخبار پایگاه، در کادر زیر وارد کنید.
آخرین مطالب بخش
:: با حضور معاون توانبخشی بهزیستی کشور، فعالان حوزه نابینایان تقدیر شدند
:: ‌اختصاص 13.5 میلیارد دلار برای ۲۵ قلم کالای اساسی
:: نقش باکتری‌های روده در خطر ابتلا به ام‌اس
:: موانع فرهنگی دیوار میان ما و فرصت‌­های برابر
:: تبعیض‌ها را پایان دهید
:: نگاهی نو به معلولیت در کتاب «⁣سیمای معلولیت در سینما»
:: سرلشکر باقری درخشش کشورمان در بازی‌های پاراآسیایی را تبریک گفت
:: کتابداران نابینای کتابخانه‌های عمومی تهران تجلیل شدند
:: تنها۱۰درصد فضای مجتمع های ورزشی پردیس به ورزش اختصاص پیداکرده است
:: ورزش در مدارس استثنایی با سیاست‌های پاراالمپیک همسو می‌شود
:: عوارض استفاده غیرمتعارف از هدفون و هندزفری
:: چشمان من شو!
:: چقدر از کتب و منابع اطلاعاتی موجود برای نابینایان قابل دسترس است؟
:: لزوم ارائه گزارشی از وضعیت اشتغال معلولان در شهرداری تهران
:: بچه ها به صف؛ اینجا تفاوت بی‌ تفاوت!
نظرسنجی
آیا از مطالبی که در سایت استفاده می شود رضایت دارید؟
بله
تا حدودی
نه
خیلی کم
خیلی زیاد
   
خبرخوان
پس از دریافت خبرخوان آر اس اس می توانید با کپی کردن آدرس RSS و یا کشیدن لوگوی نارنجی رنگ  UniRSS به داخل خبرخوان خود مشترک سایت معلولین ایران شوید.
:: مهار معلولیت‌های بینایی با پرهیز از ازدواج فامیلی ::
 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۷/۳/۲۹ | ارسال‌کننده: تقی زاده | 
یک متخصص بیماری های چشم از ضرورت مشاوره ژنتیکی قبل از ازدواج می‌گوید

مهار معلولیت‌های بینایی با پرهیز از ازدواج فامیلی

راضیه کباری روزنامه نگار
کسی که در بزرگسالی به آب مروارید «کاتاراکت» مبتلا می‌شود هر چند درجاتی از نابینایی را به‌طور موقت تجربه می‌کند اما می‌داند که با عمل جراحی کوچکی دوباره لذت دیدن را به دست می‌آورد. آب مروارید اما وقتی از بدو تولد با نوزاد همراه باشد می‌تواند او را برای همیشه با نابینایی همراه سازد. برای آشنایی با این بیماری، تشخیص درمان و عوامل بروز آن گفت‌و‌گوی ما را با دکتر مصطفی سلطان سنجری فوق تخصص چشم اطفال می‌خوانید.

   آب مروارید مادرزادی چیست؟
وقتی می‌گوییم کودکی آب مروارید مادرزادی دارد که در سه ماه اول زندگی آن را تشخیص دهیم. علم چشم پزشکی شاید در حال حاضر برای بسیاری از بیماری‌ها مانند اختلالات ژنتیکی شبکیه حرف زیادی نداشته باشد و درمان را به آینده موکول کند اما درمان آب مروارید مادرزادی به تشخیص هر چه سریعتر آن بستگی دارد. تا آنجا که اگر کودک مبتلا در پنج روزگی مورد عمل جراحی قرار گیرد ممکن است دید بسیار خوبی پیدا کند ولی همین کودک اگر در سه ماهگی عمل شود ممکن است دید قابل توجهی پیدا نکند و از لحاظ قانونی نابینا محسوب شود و حتی از عهده انجام امور روزمره و معمولی زندگی خود برنیاید. از این‌رو آموزش کادر درمانی و والدین کمک می‌کند که این افراد دچار نابینایی نشوند.

   راه تشخیص آب مروارید مادرزادی چگونه است؟
پزشکان عمومی، ماماها، پزشکان اطفال و همه پزشکانی که برای نخستین بار نوزاد را معاینه می‌کنند با افتالموسکوپ می‌توانند چشم نوزاد را معاینه کنند و رفلکس قرمز یا نور قرمز را که از چشم خارج می‌شود ببینند. در این حالت مشخص می‌شود که نوزاد مبتلا به آب مروارید نیست. اگر رفلکس قرمز دیده نشود، نوزاد باید برای معاینه دقیق‌تر به متخصص چشم ارجاع داده شود. کار چشم پزشکی کودکان خیلی تخصصی است. در حالی که تشخیص بیماری کاری عمومی است که می‌تواند توسط هر چشم پزشکی انجام شود.

   آیا والدین می‌توانند متوجه مشکل بینایی نوزاد شوند؟
در این زمان چون انتظار نداریم نوزاد به ما نگاه کند برای همین اغلب مادران متوجه مشکل نوزاد نمی‌شوند مخصوصاً اگر آب مروارید یکطرفه باشد که دیگر هیچ علامتی ندارد. مگر اینکه آب مروارید به حدی پیشرفته باشد که مادر متوجه سفیدی وسط چشم شود که گاه هم همین‌طور است و مادر متوجه سفیدی در وسط سیاهی چشم بچه می‌شود.

   یک چشم نوزاد مبتلا باشد شرایط بهتر است یا هر دو چشم؟
در مواردی که آب مروارید دوطرفه است شانس بهبود بینایی کودک بیشتر است چون هر دو چشم مثل هم است و با هم عمل می‌شود ولی در مورد آب مروارید یکطرفه یک چشم خیلی عالی داریم و یک چشم که حتی اگر عمل شود کیفیت دیدش مثل چشم مقابل نمی‌شود.

   اما آیا در موارد آب مروارید یکطرفه، چشم سالم مغز را تحریک نمی‌کند؟
بله، در این موارد مغز تحریک می‌شود ولی برای دید مناسب باید هر دو چشم با هم کار کنند. یک قسمت از مغز مربوط به یک چشم است و قسمت دیگر مربوط به چشم دیگر. وقتی دو چشم با هم کار می‌کنند بخش دیگری از مغز تحریک می‌شود. برای همین باید هر دو چشم صاف باشند و با هم کار کنند تا تمام مغز تحریک شود.

   اما چرا نوزاد دچار آب مروارید می‌شود؟
علل مختلفی سبب ایجاد آب مروارید مادرزادی می‌شود. یکی از عوامل مسائل ژنتیکی هستند. باید تلاش کنیم این فرهنگ را در جامعه جا بیندازیم که سمت ازدواج فامیلی نرویم. چون بیماری‌های نادر و صعب العلاج بیشتر در ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهند.

   حتی اگر طرفین هیچ مشکلی نداشته باشند؟
بله، حتی اگر هیچ مشکلی وجود نداشته باشد چون آزمایش ژنتیک نمی‌تواند بسیای از این بیماری‌ها را تشخیص دهد. مثلاً در نوعی بیماری ژنتیکی چشمی به نام «لبر»؛ حداقل سیزده جهش ژنتیکی دیده شده است اگر ممکن باشد که هر کدام از این جهش‌ها را پیدا کنیم باید هزینه بالایی بپردازیم؛ بعلاوه کیت‌های آزمایشگاهی این موارد هم در دسترس نیست و باید از جاهای دیگر تهیه شود. این تنها در مورد بیماری لبر است. هزاران بیماری مانند لبر وجود دارد و بهتر است از اول فرهنگسازی شود تا ازدواج فامیلی صورت نگیرد. مجلس بعضی کشورها مانند تاجیکستان در صدد است ازدواج فامیلی را غیر قانونی اعلام کند چون مشکلات ناشی از این نوع ازدواج بار مالی و اجتماعی خیلی زیادی بر جامعه تحمیل می‌کند. بیماری‌های دیگری نیز می‌تواند موجب آب مروارید مادرزادی شود از جمله بیماری‌های متابولیک مانند بالا رفتن قند خون، بیماری‌هایی که موجب رسوب مواد در قرنیه می‌شود، بیماری‌های عفونی داخل رحمی مانند سرخجه مادرزادی که یکی از علائمش گرفتاری چشمی و ایجاد آب مروارید است. ضربه‌ها هم می‌توانند باعث بروز آب مروارید شوند.

   سؤال اینجاست که چه درصدی از آب مروارید مادرزادی منشأ ژنتیک دارد؟
درصد مشخصی را نمی‌توان ذکر کرد ولی معلوم است که سهم ژن در بروز این مشکل قابل توجه است. به طور کلی نوزادانی که پدر یا مادرشان به آب مروارید مادرزادی مبتلا بوده‌اند بررسی هر چه سریعتر نوزاد توسط چشم پزشک توصیه می‌شود.

   پس آیا می‌توان به کسانی که مشکل آب مروارید مادرزادی داشته‌اند توصیه کرد با فردی که مشکل مشابه خودشان را دارد ازدواج نکنند؟
البته نمی‌توان گفت قطعاً احتمال بروز آب مروارید در این شرایط وجود دارد. مثلاً می‌گوییم سیگار قطعاً برای سلامتی ضرر دارد اما اینگونه هم نیست که هر کسی سیگار بکشد حتماً مشکل پیدا می‌کند ولی احتمالش بالاست و می‌شود از آن پیشگیری کرد. اما می‌توان به قطعیت گفت اگر در این شرایط کودکی به دنیا آمد نوزاد باید حتماً توسط چشم پزشک و البته این بار چشم پزشک دارای تخصص کودکان معاینه شود.

   بهترین زمان عمل جراحی آب مروارید مادرزادی چه زمانی است؟
زمان مناسب برای عمل آب مروارید چشم نوزاد به‌ وضعیت چشم بستگی دارد؛ اگر آب مروارید پیشرفته باشد بهتر است هر چه زودتر جراحی شود اما در بعضی موارد آب مروارید خفیف است که صبر می‌کنیم و در این مدت کودک را تحت نظر قرار می‌دهیم تا بزرگتر شود و والدین هم باید در زمانی که گفته می‌شود برای معاینه نوزاد مراجعه کنند. عمل جراحی آب مروارید مادرزادی نوزادان بسیار مشکل است و عوارضش از جراحی افراد بالغ بسیار بیشتر است، زیرا بچه‌ها به اعمال جراحی پاسخ‌های ناخواسته‌ای می‌دهند و بروز التهابات بعد از عمل جراحی آب مروارید کودکان بسیار زیاد است.

   معاینه چشم کودکان در چه زمانی ضروری است؟
بعد از معاینه در بدو تولد؛ کودکی که سالم است در فاصله بین سه تا شش ماهگی باید معاینه شود و اگر مشکلی نداشت بار دیگر در بین سه تا چهار سالگی از نظر بروز مشکلات چشمی بررسی شود. ایران از نظر توجه به بهداشت چشم و غربالگری یکی از کشورهای پیشرفته است و با غربالگری که همه ساله برای کودکان انجام می‌شود مشکلات بینایی در سنین بالاتر بسیار کاهش یافته است.

   اما آیا در حال حاضر برای پی بردن به مشکلات بینایی در بدو تولد غربالگری داریم؟
 بررسی وضعیت بینایی نوزاد در بدو تولد ضروری است ولی گاه انجام نمی‌شود. قاعدتاً پزشک زنان باید این کار را انجام دهد.

   آینده استفاده از سلول‌های بنیادی و ژن درمانی در چشم پزشکی را چگونه می‌بینید؟
همان‌طور که می‌دانید کنگره انجمن چشم پزشکی ایران امسال 21 تا 24 آبان ماه برگزار می‌شود. در کنگره امسال چندین گروه فوق تخصصی خواهیم داشت و با وجود مشکلات بین‌المللی که وجود دارد توانسته‌ایم میهمانان خارجی خوبی را دعوت کنیم. در زمینه چشم کودکان، بزرگ‌ترین متخصصان دنیا را دعوت کرده‌ایم در بخش قرنیه هم با انجمن بین‌المللی جراحان قرنیه امریکا برنامه مشترک داریم. مژده می‌دهم به شما که پزشکی از این به بعد در جهت استفاده از سلول‌های بنیادی پیش می‌رود؛ مثلاً در مورد اختلال لبر که یک بیماری ژنتیکی چشم است به‌تازگی دانشمندان توانسته‌اند یک نوع از 13 مدل این بیماری را با ژن درمان کنند و درجاتی از بهبودی را شاهد بوده‌اند. البته الان هزینه‌های درمان فوق‌العاده بالاست. بیماران ما حتی از عهده هزینه‌های تشخیص بر نمی‌آیند چه رسد به هزینه‌های درمانی هشتصد میلیون دلاری. امیدواریم در سال‌های آینده شرایط به‌گونه‌ای شود که تعداد بیشتری بتوانند از این دستاوردهای علمی بهره ببرند. به نظر من در آینده وضعیت بهتر خواهد شد و پیشرفت‌ها بسیار بسیار سریع خواهد بود.

   اما آیا بیماران مبتلا به اختلال بینایی‌لبر می‌توانند برای تشخیص نوع آن اقدام کنند؟
هنوز نمی‌توان این توصیه را داشت که افراد ریسک کنند و مثلاً پنجاه میلیون خرج کنند تا بفهمند به کدام نوع لبر مبتلا هستند و هزینه هشتصد میلیون دلاری را تقبل کنند تا شاید مقداری بهبود دید پیدا کنند. ما در حال حاضر از سلول‌های بنیادی در بیماری‌های اعصاب چشم استفاده می‌کنیم و هنوز تا استفاده گسترده از سلول‌های بنیادی و ژن درمانی در اختلالات بینایی راه درازی در پیش داریم اما تا زمان رسیدن به این چشم انداز، فقط یک چیز را یادمان باشد؛ ازدواج فامیلی نکنیم.

http://www.iran-newspaper.com/newspaper/item/470429
  
تسهیلات مطلب
سایر مطالب این بخش سایر مطالب این بخش
نسخه قابل چاپ نسخه قابل چاپ
ارسال به دوستان ارسال به دوستان


CAPTCHA code
::
دفعات مشاهده: 101 بار   |   دفعات چاپ: 16 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر
سایت معلولین ایران (سما) Iranian disabled people
تماس با سردبیر :info@idp.ir
Persian site map - English site map - Created in 0.09 seconds with 50 queries by YEKTAWEB 3767