[صفحه اصلی ]    
:: کنوانسیون قانون حقوق معلولین اخبار اختصاصی IDP سخن هفته گزارش ::
بخش‌های اصلی
خانه::
پژواک::
اخبار::
کنوانسیون::
قانون حقوق معلولین::
سازمان های معلولین::
عضویت در سایت::
برقراری ارتباط::
پست الکترونیک::
پیوندها::
خبرخوان (RSS)::
آلبوم تصاویر::
::
جستجو در پایگاه

جستجوی پیشرفته
دریافت اطلاعات پایگاه
نشانی پست الکترونیک خود را برای دریافت اطلاعات و اخبار پایگاه، در کادر زیر وارد کنید.
آخرین مطالب بخش
:: طرح تسهیل خروج بانوان نخبه، گامی بلند برای حل مشکلات
:: داور ایرانی در رقابت‌های بسکتبال با ویلچر ‌جهان سوت می زند
:: قول شهردار تهران برای تردد آسان معلولان در بوستان های پایتخت
:: سیستم جامع غربالگری هوشمند اتیسم در دانشگاه تهران ساخته شد
:: برگزاری بیستمین جشنواره تشویق دانش‌آموزان ممتاز امشب کلید می‌خورد
:: عزم مجلس برای حمایت از اقشار در معرض آسیب مقابله با کودک‌ همسری نیازمند قوانین جدید است
:: برنامه مسابقات قهرمانی بسکتبال با ویلچر جهان اعلام شد
:: ۳۱ گلستانی اعزامی به بازی‌های آسیایی جاکارتا بدرقه شدند
:: اقشار آسیب پذیر در آبادان چشم انتظار کمک خیرین هستند
:: قهرمانان تیراندازی ناشنوایان معرفی شدند
:: طرح بنیادین برای رهایی خانواده معلولین محروم از مسکن
:: جانشین محسنی بندپی در بهزیستی مشخص شد
:: حمایت کتابخانه های عمومی فارس از آسیب دیدگان اجتماعی
:: مشارکت فعال جامعه مدنی لازمه توسعه پایدار- زینب نصیری
:: ۲۳۵ سبد غذایی بین محرومان رفسنجان توزیع شد
نظرسنجی
آیا از مطالبی که در سایت استفاده می شود رضایت دارید؟
بله
تا حدودی
نه
خیلی کم
خیلی زیاد
   
خبرخوان
پس از دریافت خبرخوان آر اس اس می توانید با کپی کردن آدرس RSS و یا کشیدن لوگوی نارنجی رنگ  UniRSS به داخل خبرخوان خود مشترک سایت معلولین ایران شوید.
:: وقتی والدین یار همیشگی نیستند ::
 | تاریخ ارسال: ۱۳۹۶/۱۰/۷ | ارسال‌کننده: تقی زاده | 
مشکلات معلولان بعد از فوت والدین وقتی والدین یار همیشگی نیستند

محدثه جعفری
«مادرم یاور زندگی ام بود، کوه استواری که حریم امنی را برایم فراهم ساخت تا مسیر پر پیچ و خم زندگی مرا از پای درنیاورد. قرار بود من عصای پیریش باشم اما دست سرنوشت طور دیگری رقم خورد. او عصای دست فرزند معلولش شد تا زندگی کند، اما این کوه استوار ذره ذره کنارم آب شد و حال دیگر نیست تا همراهی‌ام کند اکنون در نبودش چه کنم. داستان زندگی ام سوژه اکثر رسانه ها شده است دیگر انگیزه ای برای گفتن ندارم ،هزاران بار گفتم و شنیدند و هیچ نکردند. به چه کسی بگوییم همه می شنوند، سری تکان می دهند افسوس می خورند و بعد دیگر حتی رنگشان را هم نمی توانی بیابی. بارها گفتم ولی بی نتیجه بود و تغییری در زندگی ام ایجاد نشد. حاضر نیستم با هیچ رسانه ای صحبت کنم، اسمم را در اینترنت جست و جو کنید؛ تمام مصاحبه ها و فیلم های گرفته شده نشان از بی تأثیری این رسانه ها و بی توجهی مسئولان دارند. من معلول هستم و با اندام نحیف و کوچکی که به واسطه معلولیت به اندازه کافی رشد نکرده است توان انجام برخی کارها را ندارم.رسانه ها فقط دنبال سوژه هستند اما بعد از تهیه گزارش حتی سراغی از سوژه هایشان نمی گیرند که ببینند آیا مشکلشان حل شد؟! من هنرمندم، روحیه حساس و شکننده ای دارم دیگر نمی خواهم امید واهی به بهبود این شرایط ببندم.» این بانوی دارای معلولیت حاضر به مصاحبه نشد چرا که معتقد است بی‌توجهی مسئولان گره ای کور در زندگی اش ایجاد کرده که به راحتی باز نمی‌شود. از این دست افراد در جامعه بسیارند. در یکی از کانال های تلگرام ،فیلم کوتاهی از زینب دختر 28 ساله  روستایی را دیدم که دچار معلولیت بینایی است. طبق گفته او هفت ماه پیش بعد از فوت پدر و مادرش  برای زندگی به مشهد رفته تا نزد خواهرانش بماند اما آنها این دختر کم بینا را از خانه هایشان بیرون انداختند و او روزگارش را کنار خیابان های شهر می گذراند. این دختر جوان می گوید:« من نابینایی را تحمل می کنم اما آوارگی را نه. شب در کنار خیابان ها می خوابم و غذایم هم از کمک مردم است.»

نمی خواهم سربار دیگران باشم
«19ساله بودم که کم کم نشانه‌های معلولیت آن هم از جنس ژنتیک پدیدار شد براحتی راه می‌رفتم اما با روشن شدن چراغ معلولیت توان راه رفتن در پایم کمرنگ شد، در 24 سالگی دیگر توان راه رفتن نداشتم. در همان زمان بود که پدرم را از دست دادم و وقتی پا در 31 سالگی گذاشتم مادر هم تنهایمان گذاشت. اکنون هفت سال است که دیگر سایه والدینم را ندارم و با خواهر دم بختم و برادر معلولم زندگی می‌کنم.
ناتوان شدن پاهایم تازه اول کار بود، کم کم دستانم هم دیگر یاری‌ام نکردند تا جایی که اکنون برای خوابیدن و برخاستن از تختخواب هم نیازمند کمک فرد دیگری هستم. بعد از فوت پدر، حقوقش که فقط یک میلیون و600 هزار تومان است به من و خواهرم و برادرم تعلق گرفت که از آن 900هزار تومان را اجاره منزل می‌دهیم مابقی هم خرج خوراک و... می‌شود البته با وجود دو معلول در یک خانه این میزان هزینه کفاف زندگی را نمی‌دهد.
صبح‌ها که از خواب بیدار می‌شوم تا ساعت3 بعدازظهر که خواهرم از سرکار برگردد مجبورم در تخت بمانم چرا که کسی در خانه نیست کمکم کند تا روی ویلچر بنشینم. دیگر مزه‌ صبحانه را از یاد برده‌ام هنگامی که خواهرم بازمی گردد غذایم را می‌دهد و بعد دوباره می‌رود تا شب.»
صحبت‌هایش را قطع کردم و پرسیدم الان که ساعت 11 صبح است و من با شما صحبت می‌کنم هنوز در تخت هستید؟«اکنون 2 ساعت است که از خواب بیدار شدم ولی هنوز درازکش درتخت هستم تا ساعت 15 که خواهرم بازگردد. هر آدم سالمی نیاز به صبحانه دارد چه رسد من که معلولیت هم دارم. ساعت 15 که می‌شود خواهرم می‌آید مرا روی ویلچر گذاشته و ناهارم را گرم می‌کند تا بخورم.کمک‌هایی که خواهرم به ما می‌دهد تا چند وقت دیگر تمام می‌شود چرا که او در شرف ازدواج است و بعد از تشکیل خانواده مشغله‌هایش اجاره نمی‌دهد به ما نیز کمک کند.
برادرم هم معلولیتی شبیه به من دارد اما وضعیت او نسبت به من بهتر است و کارهای شخصی اش را می‌تواند انجام دهد اما من حتی برای یک دوش گرفتن ساده نیازمند دو یار کمکی هستم به همین جهت هفته‌ای یک بار حمام می‌کنم. کم غذا می‌خورم تا کمتر پوشک کثیف کنم چرا که برای تعویض آن باید منتظر باشم تا خواهرم از سرکار برگردد.
آنچه تعریف کردم تمام صبح تا شب است که اکثراً تنها می‌گذرانم و وقتی به اتاقم بازمی گردم برای آینده‌ای که هیچ وقت در انتظار من نیست خیالپردازی می‌کنم. مانند هر دختری برای آینده رؤیاهایی داشتم و روزگارم را با فکر کردن و نقش و نگار دادن به آن سپری می‌کنم.
مشکلاتم بعد از ازدواج کوچک‌ترین عضو خانواده رنگ و بوی جدید به خود می‌گیرد چرا که با رفتن او دیگر کسی به یاری ام نمی‌آید و من می‌مانم و تخت و سقف اتاق.
بارها به بهزیستی استان گلستان نامه زدم و درخواست پرستار کردم اما آنها گفتند، چون ضایعه نخاعی نیستید به شما حق پرستاری تعلق نمی‌گیرد.
تشخیص کمیسیون پزشکی بر این بود که معلولیت شدید دارم اما حتی یک بار هم مددکارم را ندیدم تا با مشاهده وضعیتم بتواند کاری انجام دهد.
در گذشته مستمری 53 هزار تومانی دریافت می‌کردم اما از سال 96 به بعد آن را هم قطع کردند و دیدگاهشان بر آن است که چون حقوق بازنشستگی پدر را دریافت می‌کنم مستمری به من تعلق نمی‌گیرد. از کل خدمات بهزیستی فقط یک ویلچر و تشک مواج دریافت کردم ولی نتوانستم از تشک استفاده کنم و اکنون دچار زخم بستر شده‌ام.
ما چهار خواهر و یک برادر هستیم، خواهرانم هراز چند گاهی سری می‌زنند اما توقعی از آنها ندارم و نمی‌خواهم سربار دیگران باشم آنها نیز مشکلات خود را دارند و نمی‌توانند وقتی برای من بگذارند.
تنها خواسته من از مسئولان بهزیستی، داشتن پرستار است تا صبح که بیدار می‌شوم بتوانم با کمکش روی ویلچر بنشینم و فعالیت‌هایی را آغاز کنم اما همین خواسته ساده هم برایم تبدیل به آرزو شده است.»

معلولان بار اضافه نیستند
نوع معلولیت، جنسیت، توانمندی فرد معلول همه و همه می‌تواند تفاوت‌هایی در شرایط زندگی افراد ایجاد کند. داستان اول ،روایت از زندگی دختری با معلویت جسمی - حرکتی شدید بود که توان انجام کارهای روزانه و شخصی اش را نداشت اما در بخش دوم سری به مردی می‌زنیم که 4 دهه از زندگی‌اش می‌گذرد و بعد از فوت مادر، مشکلاتش بیش از پیش نمود پیدا کرده است.
«با اختلالات ژنتیک به دنیا آمدم وقتی به سن راه رفتن رسیدم والدینم دریافتند که نمی‌توانم همچون دیگرکودکان جست و خیز کنم و روی دو پا بایستم. اکنون ویلچرنشینم و برای حرکت دادن دستانم محدودیت دارم.
تنها فرد معلول خانواده نیستم، برادرم با همین معلولیت به دنیا آمد و انجام کارهای روزانه من و برادرم بر دوش نحیف و خسته مادرمان بود، بعد از فوت مادرمان، پدر ازدواج مجدد کرد و در زندگی جدیدش ما جایی نداریم.
آدم بی‌انصافی نیستم، ما به همراه پدر و نامادری در یک ساختمان زندگی می‌کنیم ولی در طبقات جداگانه، پدر هراز گاهی سر می‌زند اما اکنون پیر شده و توانایی برای کمک به ما را ندارد.
برای انجام کارهای روزانه پرستاری را استخدام کردیم که ماهانه یک میلیون و 500 هزار تومان دریافت می‌کند، پرداخت این هزینه برای ما که هر دو معلول هستیم و شغل مداوم و درآمد ثابتی نداریم بسیار دشوار است.
تحصیلاتم را تا مقطع کارشناسی زبان انگلیسی ادامه دادم و درآمدی که دارم از ترجمه کتب است البته با وجود معلولیت و محدودیت حرکتی که دارم این درآمد کفاف زندگیمان را نمی‌دهد.»
از او سؤال کردم آیا از سازمان بهزیستی حق پرستاری دریافت می‌کنید؟ درجوابم خندید و گفت:«سازمان بهزیستی ماهانه 120 هزار تومان حق پرستاری به معلولان ضایعه نخاعی پرداخت می‌کند چه کسی با این هزینه حاضر است از من معلول نگهداری کند. این هزینه خنده دار است و هنوز نمی‌دانم بهزیستی با کدام چرتکه این مبلغ را محاسبه کرده و به معلولان می‌دهد.
اما در جواب شما باید بگویم بله من و برادرم حق پرستاری وهمچنین مستمری دریافت می‌کنیم اما اگر همه این مبالغ و یارانه را روی هم بگذاریم نیمی از هزینه پرستارمان هم جور نمی‌شود.
البته بهزیستی هر سه سال یک بار ویلچر دستی بی‌کیفیتی هم می‌دهد که بودنش بهتر از نبودن آن است. همه معلولان دوست دارند در خانه و کنار بستگانشان زندگی کنند اما گاهی نگهداری از معلول آنقدر سخت و دشوار می‌شود که خانواده‌ها ترجیح می‌دهند او را به مرکز نگهداری بسپارند.
اگر تسهیلاتی به معلولان داده شود برای داشتن پرستار می‌توانیم در کنار خانواده و در خانه خود زندگی کنیم چرا که خبرهای مختلفی از بدرفتاری و بی‌توجهی به معلولان در مراکز نگهداری به گوش می‌رسد.
مسئولان افراد دارای معلولیت را بار محسوب نکنند چرا که تعداد معلولانی که نیاز به کمک‌های این چنینی دارند زیاد نیستند و دولت می‌تواند خدمات خاص و ویژه‌ای را به این افراد ارائه دهد تا آنها هم مستقل باشند. این وظیفه نهادهای حمایتی و دولت است که تدابیری را اتخاذ کنند تا فرد معلول بواسطه نقص جسمی که دارد نیازمند نباشد.»

نمی خواستم پسرم را به دیگری بسپارم / مشکلات پیرم کرد
صحبت‌هایی که تاکنون خواندید این تصور را در ذهن شما ایجاد می‌کند که افراد‌ دارای معلولیت با فوت والدینشان بویژه مادر، تنها و تنها‌تر می‌شوند و گاهی در نبود مادر که بهترین مراقب فرزندانش محسوب می‌شود، دیگران برای رهایی از مشکلات نگهداری‌اش او را به مراکز نگهداری می‌سپارند اما مادر تا جایی که توان در بدن دارد مراقبت از فرزند معلول‌اش را برعهده می‌گیرد.
حال مشکلات معلولان را از بعد دیگری می‌خوانید؛ با این نگاه که اگر مادری معلول باشد چه؟ حال چگونه مراقبت از فرزندش را برعهده گیرد؟ این موضوع را پریسا، مادر 34 ساله امیر علی برایتان می‌گوید چرا که او معلول است.
«از کودکی دست چپم فلج بود اما این امر سبب نشد تا از زندگی باز بمانم همچون دیگر دختران با رسیدن به سن ازدواج به خانه بخت رفتم اما این خانه، خانه خوشبختیم نبود. طی تصادفی که داشتم نقص پا هم به دست معلولم افزوده شد و این امر علتی شد که همسرم مرا طلاق دهد چرا که هر روز مشکلاتم بیشتر می‌شد. با پاهایم راه می‌روم اما لنگ می‌زنم و نمی‌توانم مدت زیادی بایستم.
اما این مشکلات دلیلی نبود تا پسرم را به دیگری بسپارم. من مادرم ، حتی اگر معلول باشم باز هم جگرگوشه ام را به دست نامادری نمی‌سپارم. بعد از جدایی با پدر و مادرم زندگی می‌کردم و مادر یار و یاورم بود، هم از خودم مراقبت می‌کرد هم پسرم اما دیری نگذشت که هر دو پشتوانه زندگی‌ام به فاصله چند ماه از هم دنیا را ترک کردند و حال من ماندم و پسر هشت ساله‌ام.
در این مدت فشارهای زندگی مرا پیر کرد و دیگر شباهتی به یک مادر 34 ساله ندارم. انجام کارهای منزل اگر برای هر زنی یک یا دو ساعت طول بکشد برای من فقط دو ساعت طول می‌کشد خانه را جارو کنم نه به خاطر متراژ بالای منزل بلکه به خاطر معلولیتی که دارم.
کارها هم زمان بیشتری از من می‌گیرد هم انرژی مضاعفی را می‌طلبد، چند روز پیش مشغول شستن سرویس بهداشتی بودم که ناگهان پایم پیچ خورد و محکم بر زمین خوردم که سبب شد دست چپم بشکند. البته این اتفاق‌ها برایم تازگی ندارد درحین انجام کارهای منزل و پخت و پز هم دچار آسیب می‌شوم. ماه گذشته برای آبکش کردن برنج، قابلمه را از روی گاز برداشتم اما نتوانستم آن را کنترل کنم و قابلمه آب جوش روی دست و بدنم ریخت.
انجام کارهای روزانه برایم دشوار است اما به خاطر تنها پسر و دلخوشی زندگی‌ام همه را تحمل می‌کنم.
دوست ندارم برای کارهایم به خواهر و برادرم زنگ بزنم، نمی‌خواهم به دید ناتوان به من و زندگی‌ام نگاه کنند. سعی کردم سر بار دیگران نباشم.
قبل از فوت والدینم آنها مخارجم را تأمین می‌کردند اما چند ماهی است که دیگر تنها شدم ،مخارج زندگی و اجاره خانه را از یارانه و مستمری که سازمان بهزیستی می‌دهد تأمین می‌کنم اما این مقدار کفاف خرجی‌مان را نمی‌دهد از طرفی هم نمی‌خواهم چشمم به دست برادرانم باشد.»

نه شهر مناسب ماست نه خانه
«پدرم سال 82 و مادرم 6 سال بعد از آن فوت کرد، قبل از اینکه مرا ترک کنند همه زندگی‌ام بودند تمام مشکلات‌ام را بر دوش می‌کشیدند تا معلولیت جلوی پیشرفت و تحصیل پسرشان را نگیرد با توجه به معلولیت جسمی – حرکتی شدیدی که دارم اما موفق شدم تحصیلاتم را تا مقطع ارشد مدیریت ادامه دهم. دستانم را تا حدودی می‌توانم حرکت دهم اما محدودیت‌هایی را برای انجام کارهای منزل دارم.
برای معلولانی مثل من باید وسایل منزل مناسب‌سازی شوند از حمام و سرویس بهداشتی گرفته تا جای‌گذاری وسایل در آشپزخانه.
تا آن زمان که مادرم همراهم بود بیشتر به درس و فعالیت‌های روزانه می‌پرداختم اما چند سالی است که همه مسئولیت‌ها بر دوش خودم افتاده؛ درست کردن غذا و شستن ظروف؛ از کار کردن فراری نیستم اما به خاطر نامناسب بودن وسایل و جای گذاری آن بسیار در عذابم، چه کنم پولی هم برای مناسب‌سازی ندارم و باید با این شرایط بسازم.
گاهی اوقات خواهران و زن برادرانم کمکم می‌کنند اما دوست ندارم سر بار دیگران باشم. آنها زندگی‌شان جداست و مشغله‌هایی که دارند اجازه نمی دهد مدام کمکم کنند.

من نیز بیش از این انتظاری ندارم
متولی افراد دارای معلولیت سازمان بهزیستی است اما نقشش را کمرنگ ایفا می‌کند نمی‌دانم چرا مگر چند معلول داریم که نمی‌توانند کارهای روزانه خود را انجام دهند.
100 نفر، 1000 نفر؟ آیا یافتن این افراد، توجه به مشکلاتشان و حل آنها از سازمان عریض و طویلی همچون بهزیستی با این همه نیروی کار در شهرها و استان‌ها بر نمی‌آید؟
از سال 68 تحت پوشش بهزیستی هستم و فقط مستمری 53 هزار تومانی نصیبم شده است که خوشبختانه امسال این مستمری افزایش خوبی پیدا کرد. 175 هزارتومان هم حق پرستاری دریافت می‌کنم ولی کدام پرستار با این هزینه حاضر به مراقبت از یک معلول است.
مبالغ اندکی که به‌عنوان مستمری به من معلول فاقد شغل تعلق می‌گیرد کفاف هزینه‌های یک ماه را نمی‌دهد چرا که هزینه‌های فرد دارای معلولیت خیلی بیشتر از این رقم هاست. شب‌هایی را گذراندم که حتی نانی  هم برای خوردن نداشتم و سر گرسنه بر زمین گذاشتم.
آنچه که بیشتر مرا عذاب می‌دهد بیکاری است. جوان 30 ساله‌ای که با داشتن تحصیلات مناسب بیکار باشد عذابش چندین برابر است. اگر کاری داشتم می‌توانستم وارد جامعه و محیط کاری شده و خودم را پیدا کنم، اکنون نوعی سردرگمی دارم و روزها تنها در خانه فقط فکر می‌کنم این فکر کردن‌ها و نتوانستن ها امانم را بریده است. کسی حاضر نیست به یک معلول اعتماد کند و کارش را به من بسپارد یا مرا استخدام کند. به محض دیدن شرایطم جواب منفی می‌دهند و نمی‌گذارند حتی توانایی هایم را بیان کنم.»

آغاز تحولات با تصویب لایحه حمایت از حقوق معلولان
آنچه دراین گزارش، افراد دارای معلولیت به آن اشاره کردند دریافت حق پرستاری است که سوای کم بودن مبلغ آن متأسفانه فقط به معلولان ضایعه نخاعی تعلق می‌گیرد و برخی از معلولان از آن مبلغ اندک هم بی‌بهره‌اند.
حسین نحوی‌نژاد، معاون توانبخشی بهزیستی کل کشور در پاسخ به اینکه چرا حق پرستاری به معلولان جسمی – حرکتی تعلق نمی‌گیرد، می‌گوید: «حق پرستاری که سازمان بهزیستی به معلولان ضایعه نخاعی پرداخت می‌کند مصوبه مجلس شورای اسلامی است، اما در لایحه قانون جامع حمایت از حقوق معلولان، حق پرستاری برای همه معلولان شدید و خیلی شدید در نظر گرفته شده است از جمله بیماران روانی مزمن، معلولان جسمی – حرکتی، معلولان فلج مغزی و...که بعد از تصویب این لایحه می‌توانیم این خدمت را به آنها نیز ارائه دهیم.»
نحوی‌نژاد در پاسخ به سؤال دیگرمان در خصوصی نحوه مراقبت از معلولانی که والدین خود را از دست می‌دهند، بیان می‌کند:«افرادی که تحت مراقبت و نگهداری  پدر یا مادرشان هستند ،بعد از فوت آنها در صورت پذیرفته نشدن از سوی نزدیکان مثل خواهر و برادر به مراکز بهزیستی منتقل می‌شوند. اگر معلولیت‌شان خفیف باشد به صورتی که بتوانند کارهای روزانه‌شان را انجام دهند به مراکز شبه خانواده معرفی می‌شوند اما اگر معلولیت آنها به گونه‌ای باشد که نیاز به مراقبت‌های ویژه داشته باشند همچون معلولانی را که دچار زخم بستر هستند  به مراکز نگهداری معلولان معرفی می‌کنیم.»
http://www.iran-newspaper.com/?nid=6678&pid=15&type=0
 
  
تسهیلات مطلب
سایر مطالب این بخش سایر مطالب این بخش
نسخه قابل چاپ نسخه قابل چاپ
ارسال به دوستان ارسال به دوستان


CAPTCHA code
::
دفعات مشاهده: 233 بار   |   دفعات چاپ: 41 بار   |   دفعات ارسال به دیگران: 0 بار   |   0 نظر
سایت معلولین ایران (سما) Iranian disabled people
تماس با سردبیر :info@idp.ir
Persian site map - English site map - Created in 0.05 seconds with 50 queries by YEKTAWEB 3742